El diagnóstico del corazón de su hijo quizás le salvó la vida al padre

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Después de que Cecilia Galeana diera a luz a su segundo hijo, Elías Soto, un pediatra realizó las pruebas estándares de los recién nacidos. 当他听到婴儿的心脏，医生听到一个耳语或鼓声。. Elías tenía un soplo cardíaco.

Puede ser miocardiopatía hipertrófica, o MCH, dijo el médico. 这是一种情况下，心脏肌肉发现异常厚。, lo que dificulta que el corazón bombee sangre. 塞西莉亚和她的丈夫拉斐尔·索托(Rafael Soto)回到家，转诊给儿科心脏病专家。.

Durante los meses siguientes, la pareja se dedicó a vivir con dos niños en su casa en Ontario, California. Fue entonces que Elías conoció a su hermana mayor, Zulay, quien tenía 3 años.

Cuando Elías tenía 4 meses, 他们带他去看他的心脏病医生，在那里他做了一个心电图来测量心脏的电信号。, y también una ecografía del corazón, conocida también como ecocardiograma.

Los resultados confirmaron lo que sospechaba el pediatra: Elías tenía MCH. 它是35岁以下人群心脏猝死的最常见原因。.

Cecilia y Rafael entraron en pánico. Antes de tener a Elías, nunca habían oído hablar de esta enfermedad. Tenían una larga lista de preguntas: ¿Cómo le ocurrió? ¿Cuándo? ¿Por qué?

塞西莉亚说:“我们每天都这样做，我们试图向医生学习，而不是从互联网上学习。”.

El cardiólogo de Elías recomendó a la familia que acudiera a la Dra. Jennifer Su, 心脏病学家，洛杉矶儿童医院心脏研究所心脏基因组学项目联合主任.

El plan de tratamiento era bastante sencillo. 医生将密切监测伊莱亚斯的健康状况，以确保他的心脏继续正常工作。, 每年做一次心电图和超声心动图，看看血液是如何通过心脏流动的.

Debido a que MCH es una enfermedad genética, 他建议以利亚和他的父母都接受基因检测。.

这个建议，其中一个可能有心脏问题，使他们发抖。. Ambos padres se sentían bien y habían sido atletas toda la vida. Cecilia jugó fútbol en la escuela preparatoria (secundaria), y Rafael jugó fútbol americano, fútbol y lanzamiento de bala.

“这是非常困难的，突然发现你的孩子有终身心脏病。, 它需要很大的勇气采取下一步，看看它是否可能是遗传的。”, dijo Su.

事实证明，不仅仅是伊莱亚斯和他的父亲共享导致这种疾病的基因突变。, sino las pruebas adicionales revelaron que la MCH de Rafael era grave.

他的心脏肌肉是如此的厚，医生说他就像一个“定时炸弹”的心脏骤停。.

Los médicos de Rafael le dijeron que tomara las cosas con calma. Pero él llevaba un estilo de vida activo. A los 26 años, no quería detenerse.

一种选择是植入可植入的心脏除颤器(ICD)。. 这是一种通过心率和管理电击来帮助防止猝死的设备。, si fuera necesario, para restaurar los latidos normales del corazón.

Rafael no estaba seguro que quería un dispositivo dentro de su cuerpo.

Durante los próximos cinco años, mantuvo sus actividades de siempre.

Mientras tanto, se le hizo la prueba a Zulay también. Ella también compartía la mutación genética y tenía un caso leve de MCH.

Cecilia quedó embarazada otra vez cuando Elías tenía 1 año. Una ecografía se veía bien. Para detectar la MCH, su obstetra recomendó una amniocentesis, 从婴儿周围的子宫采集羊水样本的产前试验. El procedimiento conlleva un pequeño riesgo de aborto natural. Cecilia lo declinó.

Cuando nació Emilia, las pruebas revelaron que ella también portaba el gen.

Ahora que Rafael tenía tres niños, seguía reflexionando sobre la frase del médico, "una bomba de tiempo." Decidió entonces aceptar que le implantaran el DCI.

Recibió el dispositivo en abril. 拉斐尔已经回到工作作为一个柴油发动机技师，他希望很快回到健身房。.

"Dios no lo quiera que sufra un paro cardíaco, ojalá que este dispositivo le pueda salvar la vida", dijo Cecilia.

Elías, quien ahora tiene 5 años, no ha presentado síntomas de MCH y su caso se ha estabilizado, dijo Su. Aun así, el niño toma un betabloqueador para ayudar a prevenir arritmias, o latidos cardíacos anormales. 他还参与了一项观察性临床研究，该研究收集了经基因证实患有多发性硬化症的儿童的数据，以观察他们的进展。.

A los 8 o 9 años, cuando Elías pueda usar una bicicleta o cinta caminadora con seguridad, se le harán más pruebas, 例如，年度锻炼和核磁共振成像，以评估你的心脏骤停风险。.

"Si comenzamos a ver señales en Elías de un riesgo mayor de muerte súbita, 我们将讨论DCI的风险和好处，以及如何实施它。”, dijo Su.

A Zulay, quien tiene ahora 8 años, y a Emilia, de 4 años, se les hace exámenes anuales del corazón también. La pubertad podría provocar síntomas de MCH y agravar el caso de Elías. O quizás no. Tendremos que esperar y ver, dijeron los médicos.

Mientras tanto, los niños Soto se mantienen activos. Elías y Zulay practican el jujitsu. Elías y Emilia juegan fútbol. Emilia también desea probar la gimnasia o el baile folclórico mexicano.

"No impedimos que nuestros hijos sean niños", dijo Cecilia. “一般来说，我们的座右铭是不要停止做你想做或需要做的事情，如果你可以。”.

Como el único miembro de la familia sin miocardiopatía hipertrófica, Cecilia se preocupa por su esposo e hijos. La oración ha ayudado, dijo ella. "Rezamos todos los días y deseamos y esperamos todo lo mejor. Nos sentimos bendecidos todos los días de vivir otro día más".